この３日ほど、腹痛が続いている。

イレウス、胃炎、便秘。この腹痛のビミョーな違いが分かる自分。
今回はたぶん「腸が腫れている」。

イレウスは波打つような痛み、胃炎はもっと上、便秘はもっと下。
体を動かすと痛いのは、２年前の夏に暑さにやられたときと同じ。

あの時は抗生物質が処方された。イムランを飲んでいるのに…
回復の速さはあまり変わらなかったような気がする。２年前の薬が手元に残っているけど、もう賞味期限は過ぎているよね(^ ^;)
在庫がダボついていたあの薬局の処方だもの。

エレンの量を上げ、嵐が過ぎるのを待つか。

家の中、鼻をぐずぐずいわせている人多し。
季節の変わり目だし、花粉が多いらしいし、ダンナも息子も例年よりひどい。鼻炎のお薬が手放せない。

患者仲間も入院する人が多い。なかには手術を前提にしている人も。
長年積もり積もった狭窄の手術らしいんだけど、とってもまたできるのが狭窄。いやになる。みなさん、無事出所できますように。

とりあえず手術をして３年目の私は大きな腹痛を起こすことも無く、イムランで低空飛行を続けている。イムランの副作用？（イライラとか抜け毛とか）にも慣れてきたし、このままで過ごせれば◎だよね。

私達クローン病患者にとってエレンタールは欠かせない薬品（食品に近い）である。
この工場が福島にあって、震災後操業停止、薬局がエレンタールを調達できない状況がある。
（味の素薬品によると５月中旬からこれまで通りの供給ができるらしい）

３月下旬の診察後、我が家全員が利用している近くの薬局に処方箋を出した。後から電話がかかってきて「エレンタールの調達に時間がかかりそうです。」と言ってきた。
結局もらったのは１週間後で、賞味期限が４月のもので、「早めに飲んでください、来月以降はどうなるかわからない」と言われた。
今は体調がよく入院は当分ないだろうけど、もし入院して４月中に飲めなきゃ廃棄？？

ある患者は３包×２８日＝８４包いるのに、自宅近くのかかりつけ薬局でもらったら１４包しか用意できず、後は供給が始まってからと言われたらしい。


では、エレンタールが全く無いかというとそうではない。
エレンタール処方の大きな実績がある薬局には優先的にエレンタールが来ている。
エレンタールが調達できない薬局はそのあたり情報を問屋から聞いているはず。自分の薬局で揃えることができないのであれば、「門前薬局に行けば全て揃う」と患者に伝達すべきではないか。患者の不安も考えて欲しい。

結局、私は４月の診察の後、クリニック前の薬局に行ったところエレンタールは十分にあって、賞味期限も来年以降、持って帰れない薬品は送料無料で送ってもらえた。


薬局にはよく「かかりつけ薬局を持とう！」とか「全国の処方箋を受け付けます」とか書いている。
じゃ本当に持っていって大丈夫？

遠く離れた病院でもらった処方箋を家の近くの「かかりつけ薬局」に持っていくと、一般的でないお薬はすぐに用意することができず、今飲みたいのに「明日以降になります」と言われ結局その病院の門前薬局に戻ることになってしまう。
あるいは、以前勤めていた（事務で）薬局ではジェネリックで処方されたお薬をそのジェネリックで用意できず、薬価の高い先発薬品で投薬したこともあった。
（これは許されることなんだろうか？？）


薬局が全ての薬に即対応できるなら「かかりつけ薬局」を推奨してもいいと思うけど、それはムリ。また、かかりつけ薬局で薬を一括管理すべきであると考えるなら、お薬手帳はいらないんじゃないの？A4で印刷された薬情（薬品情報）をちゃんと保管していれば十分じゃないの。
薬局は門前の病院でよく出るお薬の得手不得手があるのだから、やはりお薬は門前薬局でもらうのが一番。
今回のエレンタール処方でそう感じた。

mixiというブログで「CD患者の内緒話」と「CD家族会」というコミュニティーに参加しています。
*CD=クローン病（腸の疾患で難病指定されています）

管理者のくろーん40さんの「コミュの宣伝をしよう！」と呼びかけがあって、ここでも宣伝をします(^^)

非公開のコミュなので、かなり濃いい情報を得ることができます。
mixiは会員の招待状がいるので、以下のブログに書いてあるメルアドにメールをいただければ、参加していただけます(^_^)

『40歳からのクローン病』くろーん40さんのブログ
「2005年07月09日　秘密の掲示板？」
http://crohn.seesaa.net/article/4952879.html

今日はお薬＆採血だけの日。

内科の受付横の再診受付機に診察券を入れると、受付しましたの紙が出てくる。

採血室の受付に診察券を出すと「あなたの番号は○○番」と書いた紙をもらう。部屋の前には今採血している人の番号が出ている。

会計に行くと、「あなたの会計の番号は○○番」と書いた紙をもらう。その受付の上には「ただいま○○番までできています」の番号が出ている。

お薬はもちろんお薬番号が電光掲示板に出る。

どの受付も「番号」で処理をしている。なんか、銀行の受付みたい。
（だからといって早く終わったわけではない）

今日は通院日。
最近病院内がコンピューター化されていて、行くたびに「おおっ！」という声をあげている。

カードを再診の機械にとおし、診察室の前に行くと問診票を書き始めるとすぐに診察室によばれる。

先月の血液検査でCRPが0.1。

「どこも痛くないでしょう」
「…はい。」
「（顔をみながら）太った？」
「…はい。すみません。問診の体重はサバをよんでいました」

会計では、受付順に番号をもらい、会計が終わったら番号が表示される！
これまでは「●●さん〜」って呼ばれていたけど、これだと終わったかまだかすぐに分かるし、なんだか速い！

結局病院の駐車場に車を入れて。診察が終わり車を出すまでに1時間で終わり！
家の近くの総合病院の内科は診察待ち2時間は当たり前なのに、車で片道30分のこの大学病院にくるほうが速いだなんてね。
もちろん、予約料金なんてとらないよ。
（近くの総合病院は予約料金が300円いるのよ）

今日は診察が早く終わり、ゆったりした気分で帰ってきたわ。

病院にいったら
「アンケートに答えてくださった患者さま、一部お取りください」
と夏に実施されたアンケートの報告書「炎症性腸疾患患者さまのQOLについて」の冊子がありました。

UCとCDを合わせて400名弱の回答のなので、まあまあのサンプル数なのかな。
アンケート結果は、専門誌なんかでみるものと同じようなものでした。エレンタールの鼻チュウが9割っていうのはビックリ！フレーバーオンリーの私って少数派だったんだあ。

統計結果よりもおもしろかったのは、「自由回答」欄。

具体的には書けないけど、
『QOLの向上はいいから、早く完治できる治療法と薬が欲しい！』
『簡単に「食事制限」と言ってくれるな。患者は生きているんだ』
などなど。

思わず「そうよ、そうそう！わかるよ〜」って頷いてしまった(^^)

長期の治療が必要な患者って、少なくとも私は
「毎日の生活をよりよくする」
より
「もっと症状をよくしたい、治りたい」
なんだもの。

医者から「そんなこと、わかっているよ、治らないから不治の病じゃないか、無理なことをいうな」なんて言われそう。

でもね、診察室で健康そうな医師を見た時
『この人はきっと焼き肉を食べるんだろうね』
なんて、ひがんでしまう。
そんな医師が「あれとこれを食べないで、こんなことをしないで、これは控えて」なんて言っても、時には私の心に届かないこともある。

そう、主治医が変わってからかな、そんな風に思うようになったのは。今の主治医と前の主治医の違い…

前の主治医の方が結構きつかったけど「なぜそうしなければいけないのか」ということを理論立てて説明してくれた。
初診の時なんか、他の患者さんが待っているのに30分もかけて治療方法の説明をしてくれた。
こちらがした質問に即答できなっかた時は、次の診察の時までに必ず調べて回答してくれた。

それまでそんな医師はいなかったし、これからも出会えないと思う。一生ついていきたかったのに、、、

結局は「QOL向上」なんて説かれても、ああしなさい、こうしないでは患者自身が納得しないし、苦痛になることもある。
なぜそうしなければいけないのか、患者のレベルまでに降りて話すこと、それが大切なんじゃないのかな。

あっ、でも今の主治医も好き。だって、調子が良ければ3ヶ月の1回の診察で、薬オンリーの時は待ち時間が少なくてすむもの(*^_^*)

3ヶ月ぶりの診察。

先月の血液検査の結果では、「もしかしてまた鉄剤注射？」なんて心配していたけど、これはクリア。
「顔色良いし、数値もぜ〜んぜん問題無し」だって。
（化粧をし、赤いセーターを着ていった私の作戦勝ちさ(^_^)v

念のため、お腹の触診をした主治医が
「お肌がカサカサでしょう。脂分のお薬を出しておくね」

よ〜く分かっていらっしゃる。

出されたのは
「エピデールS600」
という、マグロの目玉の後ろにある脂からとった薬、らしい。

これを飲むと、コレステロールや中性脂肪の量を下げるだけでなく、「頭が良く」なるんだって。
「子どもたちの分もよろしく」って思わず言ってしまいました(^^;)

このエピデールS600、見た目、とってもキモイ。透明で小さな球体。コレをいくつも飲むんだけど、決して口の中でかんではいけない、くさいんだって(^_^;)
飲むとゲップが良く出るし、良いのか悪いのか。。。

これから「食事」の後に飲む薬は
ミヤBM微量（消化剤）
酸化マグネシウム（軟便剤）
エピデールS600

どれもまずい！(>_

ビートたけしやっていた健康番組。
ついつい見入ってしまった。

便秘に悩むあなた、下腹が出ているあなた、ダイエットはしたことがないけど、運動しない私の下腹は大腸かもしれない！

私もウンチで死ぬの？〜

とりあえず腹筋をして鍛えなきゃって、きっと3日で終わるだろうけど。

最近チューブを鼻につけ、シルバーカー？みたいなものを押しているご老人もよく見かけるの。
あの方達って「COPD」という難しい病気だったのね。たばこの煙、気をつけよっと。

これ以上病気を抱えたら生きていけないよ〜なんて考えながら、「まあ数ヶ月に1回血液検査しているからいいか。」なんて納得したりしている。

明日は「おはスタスペシャル」があるから、ハイジが1回分しかないじゃないの！つまんな〜い。

ところでみなさん、来年1月から始まる実写版「エースをねらえ！」、見ます？？

貸してもらった「ブラックジャックによろしく」の最新刊をやっと読んだ。

借りた時にさっと目を通し、テーマが重いかもってしばらく読まずにいた。

風邪を引いたり、怪我をしたり、そんなときの医療って、自然治癒力を高めてくれてすばらしいと思うこともある。

でも、治らない病気、死にゆく病気を持っている人にとってはどうだろう。

私は現在エレンタールで栄養をとっている。最近はお茶碗1杯の野菜を食べただけでも食後4時間くらいで腹痛を起こす、必ず。

エレンタールだけ飲んでいれば、病状もさほど悪くならず、”快適”に暮らせる。
それで幸せ？

同じ腹痛を起こして病院に駆け込むなら、病気のことも知らず、エレンタールも飲まず、食べたいものを食べ、飲みたいものを飲み、半年毎に病院に駆け込んでいたあのときの方が幸せだった。
病気を知ったがために、病人になったような気がする。

よって私の最後の晩餐は「バカ食い」。
えらそうな蘊蓄をたれて「1杯のお茶漬け」なんて言うヤツもいるけど、後わずかな命なら、おいしいものを腹一杯食う、これしかないでしょう〜

でもね、ガンの治療だってばかにしたもんじゃないってこともある。

叔父さんがガンと診断され、内臓をごっそりとられた。リンパに転移しているので、あと半年くらいかもといわれ、今3年目を迎えている。

血液検査では数値が出ているので、抗ガン剤を山のように飲んでいるけど、まったく普通の生活。

30年近く前に死んだおじいちゃんが、直腸ガンの末期。人工肛門して、周りからいやがられながらも老人会の旅行や仕事や、これまでどおり、いや、これまで以上の生活をしていた。
余命3ヶ月が、3年6ヶ月生きた。最後は苦しむことなく、眠ったまま逝った。

この二人と「ブラック〜」の患者の違いは、単に老人性の進行が遅いガンと、若年の進行性ガンの違い？

例のカタログのお仕事。
眠いです。

仕事の合間をぬって、七五三。チョー眠い。

玄関に貼ってあるガスのお客さま番号のシールに「×」印が書いてあった！
これが今話題のセールスマンの暗号か？？

ってちょっと無気味なので、管理組合に届け、
明日はOガスに電話をして「シールを張り替えて」ってお願いしてみようと思う。

もし張り替えがダメなら、逆に×や○や◎や△なんかいっぱい書いて、どれが正解か分からないようにしてやる！！

＊＊＊
CC JAPANの最新号は「腸とストレス」

「かづきれいこのメイクアップ〜ムーンフェイス解消法」は良いかもしれない！！

本題の「ストレス」だけど、
「腸は考える臓器である」で、ストレスがあると普段よりはお腹が痛くなる。（いっつもそう(^^;)

腹を立てる
　↓
腸がぎゅっと萎縮する
　↓
血行が悪くなり粘膜が破綻してそこから抗原の食物が入る
　↓
粘膜がダメージを受けて潰瘍になる

だから「クローン病患者は怒らないこと」

分かっちゃいるけど、そうはいかない。
怒ってストレスを発散した方が悪いか、怒らず心の中にストレスを発散した方がいいか。
発散したい〜(^^;)

救いの言葉：
IBS(過敏性腸症候群)もIBDも患者はみんな頭がいいんだ、脳も腸もセンシティブで感受性が高く知能が高い、でもストレスのコーピングがうまくいかない、敏感だから被害をうける。

頭がよくなくてもいいから、いろんなものが食べたい…